Adelantan primer Simposio sobre Enfermedades Huérfanas en Buenaventura
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- Publicado: 2022-11-30 23:19:26
- Actualizado: 2022-11-30 23:22:39
Buenaventura D.E., noviembre de 2022. Con una masiva participación de personal médico y de enfermeras se realizó en Buenaventura, el Primer Simposio sobre Enfermedades Huérfanas y Actualización en Normativa en el Pacífico, organizado por la Secretaría de Salud Distrital, la Asociación Familia de Hoz y Axioma Colombia.
“El objetivo es tratar de eliminar barreras administrativas en la atención de estos pacientes, porque al ser enfermedades muy raras y de poca incidencia hay una dificultad en el diagnóstico, tratamiento y rehabilitación oportuna y esto al final incide en su calidad de vida y en el entorno familiar”, dijo Marcela Aguilar García, referente del programa Vida Saludable y Enfermedades Crónicas No Transmisibles de la Secretaría de Salud Distrital.
La normatividad colombiana en salud establece que las personas con enfermedades huérfanas no deben pagar los denominados copagos para recibir atención, ni por hospitalizaciones, medicamentos ni tratamientos, es decir, debe ser gratuita y rápida.
“Tenemos personas que llegan a las instituciones de salud y no reciben una buena atención. Esta es una enfermedad que pone en riesgo la vida y toda crisis es una urgencia. Cada vez que un paciente llegue al hospital o clínicas en Buenaventura deben ser atendido de manera urgente, porque la hemoglobina se baja y se van a presentar complicaciones respiratorias, cerebrovasculares, neurológicas, es decir, esta condición de salud afectar cualquier órgano”, explicó Jackeline Micolta Victoria, coordinadora de la Asociación Colombiana de Pacientes con Anemia de Células Falciformes – Red Familia de Hoz.
Las enfermedades huérfanas son las que se definen como crónicamente debilitantes, que tiene una baja incidencia (1 por cada 5 mil personas). En Buenaventura, la patología que es más prevalente por ser de condición racial es la Drepanocitosis, pero esto no quiere decir que no se presenten otro tipo de enfermedades.
“En el Valle de Cauca y en Buenaventura, la enfermedad huérfana con el mayor número de pacientes es la Anemia de Células Falciformes o Drepanocitosis. Según el Instituto Nacional de Salud para el corte de abril de 2022, habían más de 1.500 pacientes reportados y casi 700 son del Valle del Cauca, esto que indica que el mayor número de personas con esta patología en todo Colombia, se encuentran en este departamento”, informó Micolta Victoria.
La Drepanocitosis es una condición de salud genética que tiene mayor prevalencia en las personas afrodescendientes, esto indica que hay un gran número de personas que tienen esta condición de salud, algunos son asintomáticos, pero portadores y sus hijos pueden heredar esta enfermedad sin saberlo.
